潘競文祈求上天多給她一點時間，能陪伴孩子長大成人
雖然罹病之後不能當個正常的母親，潘競文仍關心著孩子的學業與生活
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小腦萎縮媽媽的煎熬 . 「身為一個媽媽，除了自己要面對疾病，還要擔心會不會遺傳給下一代，這世界上，還有什麼比這種事還要煎熬？」小腦萎縮症患者潘競文，吃力地說著。 「兼有媽媽角色的小腦萎縮症患者，最大的悲哀，不是自己發病，行動不便，而是擔憂下一代也遺傳了自己的壞基因。在病友之中，我們可以輕易發現母性的偉大，不是說男性不愛家庭，只是在多數的案例中，最放不下一切的，總是媽媽。」中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳，語重心長地說。 後代五成發病 透過電影《一公升的眼淚》，被稱為企鵝家族的小腦萎縮症患者，逐漸被世人瞭解，而這種迄今醫學仍無法治癒的罕見疾病，以遺傳類型來說，其下一代有二分之一發病的機率，在三十種類型的遺傳小腦萎縮症裡，目前能經由篩檢確認的，卻僅有九個類型；另外會造成小腦萎縮的後天因素，包含中毒、感染、腦部受傷等。 已經有十五年小腦萎縮症病史的潘競文，二十八歲就發病；當時，她已經是兩個孩子的媽，一度前往大陸治療的她，因為放不下對孩子的思念，最後還是選擇回到了台灣。雖然，她沒辦法像正常的母親照顧孩子成長，不過孩子慢慢長大之後，已經能理解，母親雖然肢體不便，但在母親清楚的意識中，仍十分疼愛他們。 結婚生育之後，潘競文才發現家族有遺傳的小腦萎縮症；無法承受內心的煎熬，她曾經仰藥自殺，所幸被鄰居發現異狀，才救回一條命。 「跟理事長比起來，我已經很幸運，我的先生、孩子都還能陪伴著我；加入病友協會，竟然也讓我找到失散多年的姊姊，這是很特別的經歷。」潘競文吃力地向記者說道，她與母親，還有同母異父的姊姊，都是小腦萎縮症的患者，在母親往生後，她得知是從母系遺傳致病，竟然在協會中找到了也發病的親生姊姊。 台大歷史系畢業的潘競文，當年是台大登山社的一員，生性樂觀開朗的她，非常喜歡旅遊，發病之前，潘競文旅行的足跡，遍及日本、加拿大等國。她的老公聶先生說：「你不要看她現在需要輪椅代步，當年她一雙腳可是踏平許多高山百岳。」潘競文的一雙兒女，依稀記得孩提之際，母親常常帶著他們四處旅行、出國。 罹病之後，潘競文最大的夢想，就是能夠經由復健，增加肌肉的力量，讓自己仍有機會出國、去外界看看。 在母親與姊姊陸續往生之後，潘競文積極地復健，希望延緩退化，有著虔誠信仰的她祈求上天多給一點時間，能讓她看著孩子們健康成長，這是她在將到的母親節的最大願望。 三代五人罹患 高宜鳳的先生一家三代之中，多達五人罹患小腦萎縮症，家族裡不斷有人發病、不久就過世，這對身為家屬的她，已經是一種痛苦的折磨了；然而最煎熬的是，她很擔憂兒女有沒有遺傳到致病的基因。 目前身為單親媽媽的高宜鳳，先生發病的時候，剛出生的小女兒還沒滿月，等到小女兒滿週歲，她的先生卻已經倒下，完全不能行走；母性的堅韌，讓高宜鳳一路走來，仍堅強面對生命的考驗。 「我很怕知道結果，因為當我知道結果，就表示我的孩子也生病了，我希望他一輩子都健康平安，但是這樣，我就得提心吊膽一輩子，如果能選擇，我願意折磨我，也不要小孩子患病。」高宜鳳十幾年來的生活，就是處在這種苦痛之中。 「身為一個媽媽，先生患病之後，一邊照料接近癱瘓的先生，一邊扶養分別只有三歲與一歲的一雙兒女，這都還不是最苦的，最讓我時時刻刻擔心的，是不知道何時才能確定孩子的健康，二分之一的機率，是有？還是無？」高宜鳳道出了身為企鵝家族中的一個母親，心中的最大的悲哀。 「這輩子的苦，由我們這一代來承受就好，不希望下一代也有這分擔憂。」小腦萎縮症病友協會專員林詠寶指出，就算篩檢出帶有基因，患者十八歲之前，醫生都不會告知檢查結果，為了是怕還不知道會不會發病，小孩子就先自暴自棄，放棄了生活。 高宜鳳無奈地表示，「最痛苦的，是我先生家族的遺傳類型，不在目前醫學已經確認的三十種之中，我們連哪一段基因出現缺陷都不知道。我無法得知我的兩個小孩有沒有遺傳到這組基因，會不會發病。僅僅二分之一機率，我都得接受命運的安排，沒有任何提前得知、預防的能力。」 高宜鳳的先生在家中排行老么，她上面的大哥、三哥也一樣遺傳到小腦萎縮症，接連在幾年內發病，「嫁給我先生之前，我不知道我婆婆是罹患小腦萎縮症過世的，更不知道婆婆的一個妹妹也是患者，我見到先生的叔嬸、舅舅都很健康，而他們也不知道，這是一種遺傳的疾病。直到先生同輩的三位兄弟都發病後，才知道這是家族性的遺傳病。」 追問舅舅等長輩之後，高宜鳳才瞭解，婆婆與姨婆也應該罹患了小腦萎縮症，先生跟他交往結婚時，不瞭解這種疾病會遺傳，長一輩的家人甚至認為，是家族風水出了問題，厄運作祟，只要多行善、多拜神，子孫就會沒事了。
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